היועצת לא הזכירה בדיקה גנטית בשל עלותה הגבוהה והילד נולד נכה

הורים לילד נכה תובעים בית חולים כרמל במיליונים וטוענים כי היועצת הגנטית לא יידעה אותם על בדיקה שהייתה מאתרת את נכות בנם בשל עלותה הכספית הגבוהה.

25.04.2017 מאת: פורטל הכרמל והצפון
היועצת לא הזכירה בדיקה גנטית בשל עלותה הגבוהה והילד נולד נכה

לדברי בני הזוג שהגיעו לייעוץ גנטי בביה"ח 'כרמל' בחיפה, הם ביקשו מהיועצת הגנטית לסקור בפניהם את כל הבדיקות הגנטיות האפשריות – אך קיבלו ממנה, לטענתם מידע חלקי בלבד.

בתביעת מיליונים נגד ביה"ח כרמל ושירותי בריאות כללית - אותה הגיש לאחרונה עוה״ד רן שפירא בשמם של ההורים – נטען כי בני הזוג ביקשו לבצע ייעוץ גנטי על מנת לבצע כל בדיקה נחוצה על מנת לוודא כי העובר יהיה עצמאי בתפקודו.

לאחר לידה תקינה אובחן הילד בתסמונת גנטית נדירה, הכרוכה בפיגור שכלי ובעיות מוטוריות קשות.

לדברי עוה"ד שפירא, רק לאחר הלידה התברר לבני הזוג כי ניתן היה לאתר את התסמונת הנדירה באמצעות בדיקות גנטיות במי השפיר שנלקחו מהאישה, אך דווקא על הבדיקות הללו לא ניתן להם כל מידע ע״י היועצת הגנטית עימה נפגשו.

לדברי עוה״ד שפירא, ההורים ההמומים התקשרו ליועצת ושאלו אותה מדוע לא הזכירה את הבדיקות שהיו יכולות לאתר את נכות בנם מבעוד מועד, והיא ענתה להם, לדבריהם, "שמדובר בבדיקות יקרות מאד" ו"שלא רצתה להעמיס עליהם את ההוצאה הכספית".

התביעה, אותה הגישו ההורים באמצעות עוה"ד שפירא נדונה בביהמש המחוזי בתל אביב.
בתביעה מצוין כי האישה נכנסה להריון שני בגיל 35, לאחר לידה ראשונה תקינה.
בחודשי הריונה הראשונים שהתה האישה בהונגריה, שם ביצעה מעקב הריון שהוגדר תקין. בחודש השלישי חזרה עם בן זוגה לביתם שבחיפה, והחלה את מעקב ההריון במסגרת קופת חולים כללית.

בשבוע ה-18 להריונה, הופנתה האישה על ידי גניקולוג קופת החולים, לייעוץ גנטי בבית חולים "כרמל". יצוין כי האישה קבעה לאותו היום בו בוצע הייעוץ הגנטי, בדיקת מי שפיר, אשר נעשתה בשל גילה של האישה בהריונה, ובשל ממצא לא חד משמעי באחת הסקירות שעברה.

בפגישה ביקשו בני הזוג מהיועצת לספק להם מידע על כל הבדיקות שניתן לעשות, כדי לוודא שילדם יהיה עצמאי בחייו הבוגרים.

לדברי בני הזוג, אמרה להם היועצת כי אין בכלל צורך לבצע בדיקת מי שפיר, אך הם התעקשו, לדבריהם, על ביצוע הבדיקה, וביקשו לדעת אילו בדיקות נוספות ניתן לעשות, במסגרתה ובכלל.

על פי עדות ההורים, היועצת סקרה שלל בדיקות למחלות תורשתיות שניתן לבצע במי השפיר, אך לא הזכירה משום מה - מחלות כרומוזומליות.

לדבריהם, היועצת לא הזכירה כלל את האפשרות לבצע בדיקת FISH ו-CGH, במסגרת בדיקת מי השפיר שנקבעה לאישה בהמשך אותו יום – בדיקות אשר היו עשויות לאתר את נכות בנם מבעוד מועד.
רק בדיעבד הסתבר להורים כי הבדיקות שהם יודעו לגביהן, היו חלקיות בלבד.

"הבן נולד בלידה תקינה"

בנם של הזוג נולד בלידה תקינה. לדברי עוה"ד שפירא, מאז לידתו, הבחינו ההורים כי התפתחותו אינה תקינה, והוא סבל מחוסר תיאבון מוחלט, פליטה מוגברת, בעיות בהירדמות ועוד.

לדברי עוה"ד שפירא, בשל מצבו עבר התינוק בדיקות מקיפות בארץ ובהונגריה. תחילה חשבו הרופאים כי מדובר ב"תסמונת ווסט" (עוויתות ינקותיות), והוא אף טופל תרופתית בתופעה, אך לאחר מספר חודשים נבדק התינוק בבית החולים "שיבא", ואובחן כסובל מתסמונת אנגלמן – תסמונת גנטית המתבטאת בפיגור שכלי קשה.

לדברי עוה"ד שפירא, לאחר אבחון בנם, נדהמו ההורים לגלות, כי מדובר בממצא שניתן היה לאבחן במהלך ההריון. הם לא הבינו כיצד הדבר יכול היה להתרחש, שעה שביקשו מהיועצת הגנטית את כל המידע אודות כל הבדיקות האפשריות, ובוודאי כאלה שניתן לבצע במסגרת מי השפיר. בשל תדהמתם החליטו לפנות ליועצת ולשוחח עמה על כך.

"היועצת אמרה שהבדיקה יקרה מדי"

לדברי ההורים, בשיחה טלפונית שנערכה ביניהם לבין היועצת, היא הודתה כי אכן לא מסרה להם מידע על בדיקות ה-FISH  וה-CGH, וזאת משום שלא היתה סבורה שיש להם צורך בבדיקה, "ובכל מקרה - בדיקה זו היא יקרה ביותר, וכי היא לא סברה כי הם יוכלו לעמוד בתשלום עבורה". לדברי עוה"ד שפירא שיחה זו לא תועדה על ידי היועצת הגנטית.

"המחשבה כי מצבם הקשה של בנם היה יכול להיוודע להם בטרם הלידה  - לא עזבה את ההורים", טוען עוה"ד שפירא. "ולכן, הם פנו שוב ליועצת הגנטית, וניסו להבין מדוע לא יידעה אותם על הבדיקה. בפגישה זו שינתה לפתע היועצת את תשובתה, וגרסה כי 'יידעה אותם בדבר כל הבדיקות שאותן צריך לעשות'". לדברי עוה"ד שפירא, גם פגישה זו לא תועדה על ידה.

כיום, הילד בן 4 וסובל מהתסמונת בצורתה החמורה ביותר. בין היתר הוא סובל מפיגור שכלי קשה, בעיות התפתחות, אפילפסיה קשה ו"ניתוקים". הוא לא מדבר, לא עומד, וסובל מקשיי אכילה ומהפרעות שינה קשות. נכותו נקבעה בשיעור של 100% ולצמיתות.

ד"ר א.הורנשטיין, מומחה למיילדות ולגניקולוגיה, אשר בדק את הילד וחיווה את דעתו על המקרה, קבע באופן ברור כי הייעוץ הגנטי שניתן לבני הזוג היה חייב לכלול בתוכו מידע על שתי הבדיקות שלא נמסרו להם. בדיקות אלו, לדבריו, היו קיימות באותה תקופה והיתה חובה להמליץ עליהן, לאור בקשת ההורים ונתוני האישה. "שעה שהמידע על בדיקות אלה לא ניתן להורים חרף בקשתם, הרי שמדובר ברשלנות חמורה ביותר, שהביאה להולדתו של הקטין עם נכות קשה", קבע ד"ר הורנשטיין.

פרופ' טלי שגיא, מומחית בתחום נוירולוגיית ילדים, בדקה את הילד וקבעה כי הוא סובל מתסמונת אנגלמן קשה, על כל השלכותיה. פרופ' שגיא קבעה, כי את התסמונת ניתן היה לגלות באמצעות בדיקת CGH, המגלה חוסרים ותוספות ב-DNA, וכי ניתן לבצע בדיקה זו במסגרת מי השפיר.

פרופ' שגיא קבעה באופן חד משמעי, כי לו בוצעה הבדיקה היה ניתן היה לאבחן את המחלה עוד בהריון  - ולהפנות את ההורים לוועדה להפסקת הריון, אשר היתה מחליטה על הפסקת ההריון לאלתר.

"מצבו של הבן משליך על המשפחה כולה"

בתביעה, אותה הגיש עוה"ד רן שפירא,  נטען כי מצבו הקשה של הילד מגביל לחלוטין את תפקודו, והדבר משליך על המשפחה כולה.

לדבריו, האם נאלצה להפסיק את עבודתה כמנהלת פרויקטים גדולים בתחום השיווק, לצורך טיפול בבנה הנכה. לראות את בנה סובל כך גורם לה תסכול רב, בעיקר לאור הידיעה כי בדיקה פשוטה היתה מגלה את התסמונת הקשה. לדברי עוה"ד שפירא, הטיפול היומיומי והאינטנסיבי בילד, תוך שילוב טיפול באחותו הגדולה ממנו בשנה, הוביל את האישה לדיכאון ולמצב נפשי קשה.

ד"ר רבקה כהן, מומחית בפסיכיאטריה, בדקה את האישה וקבעה כי היא סובלת מדיכאון מג'ורי בינוני, הנובע מכעסה על הייעוץ הגנטי הרשלני ומהקשיים הרבים הכרוכים בטיפול בבנה הנכה. עוד קבעה המומחית, כי האישה סובלת מסימפטומים קליניים ברורים הכוללים דיכאון וחרדה, מועקה וכעס על הרשלנות בייעוץ הגנטי הכושל שקיבלה, בניגוד למקובל באותה עת. המומחית העמידה את נכותה הנפשית בשיעור של 20%, והמליצה על טיפול תרופתי, פסיכיאטרי ופסיכולוגי.

עוד נטען, כי המצב משליך גם על האב, שמצא עצמו המפרנס היחיד בבית, ומתמודד אף הוא עם נכותו של בנו ועם הקשיים של אשתו. נטען כי לזוג הוצאות רבות וכבדות מאד על טיפולים רפואיים ונפשיים, עזרת צד ג', הפסדי שכר, ניידות הילד, טיפולים פרה-רפואיים, סיעוד ועוד.

בימים אלה הגיש עוה"ד רן שפירא, בשם ההורים, תביעה לפיצויים, בסכום המקסימלי הקבוע בחוק עקב נזקי גוף בגין רשלנות רפואית. התביעה נדונה בימים אלה בבית המשפט המחוזי בתל אביב.

תגובות

מומלצים