רצים למען המלאכיות
מרוץ האביב המסורתי של מלאכיות הדממה, מאות רצים וצועדים לטובת המרוץ השנתי של עמותת מלאכיות הדממה, לקידום המחקר וטיפול בתסמונת רט, בין המשתתפים אנה ארונוב, מיקי ברקוביץ ואולסי פרי.
השנה אנחנו מקבלים רוח גבית מהקרן למחקר בתסמונת רט העולמית שיצאה במסע גיוס לטובת יישום פריצת דרך מחקרית של תרפיה גנטית בבנות.
משפחת מלאכיות הדממה בישראל מאמינה בתכנית השאפתנית של ארגון האחות בארה"ב ומשלבים כוחות להגיע למטרה המשותפת לכולנו - לשחרר את מלאכיות הדממה מתסמונת רט
העמותה לתסמונת רט – מלאכיות הדממה, מקיימת מרוץ שכל הכנסותיו יתרמו לטובת קידום המחקר למציאת תרופה לתסמונת ושיפור איכות חייהם של הלוקים בתסמונת. מקצים תחרותיים למרחקים של 10 ק"מ, 5 ק"מ, 3 ק"מ, 2 ק"מ. מקצים עממיים הליכה 5 ק"מ ו- 300 מ' קטקטים.
השנה צפויים להשתתף גם אסף הרץ, אנה ארונוב, שרון איילון, פסקל ברקוביץ, איתי תורג'מן ושחקני העבר של מכבי תל אביב בכדורסל יבוא לתת דאבל אפ למייסד העמותה עו"ד שמוליק זיסמן – מיקי ברקוביץ ואולסי פרי.
תסמונת רט היא מחלה נוירולוגית התפתחותית הנגרמת על ידי מוטציות גנטיות שפוגעות בעיקר בבנות (אחת ל- 10,000 לידות).התסמונת מתבטאת באובדן היכולות המוטוריות, יכולת הדיבור, התפתחות אפילפסיה, עקמת, דלדול עצם, בעיות עיכול ונשימה ובעצם פגיעה רב מערכתית. אי היכולת שלהן לדבר (אע"פ שהן מבינות הכל) הקנתה להן את השם "מלאכיות הדממה".
סיגל הרץ- תירוש, מנכ"לית העמותה לתסמונת רט "המרוץ, מלבד הריצה, נותן הזדמנות למשתתפים להיות שותפים מלאים בדרך שיכולה לשנות את העולם - תסמונת רט יכולה להיות התסמונת הנוירולוגית הראשונה ברת ריפוי. מחקרים אלה הם עיקר תקוותנו. אנו קוראים ומבקשים מכל אחד ואחת לעזור לנו כפי יכולתם ולהירתם למען מטרה נעלה זו. בשם ועבור מלאכיות הדממה מוטלת עלינו המשימה להמשיך ולממן את המחקרים למציאת מרפא ומזור ללוקים בתסמונת קשה זו".
המרוץ עתיד להתקיים ב- 29.4.2017 – עמותת מלאכיות הדממה מזמינה אתכם הרצים, ובני משפחותיכם, להשתתף בחוויה ספורטיבית לכל המשפחה המשלבת תרומה לקהילה. הכנסות המרוץ קודש להמשך מימון מחקרים למציאת מרפא לתסמונת רט ושיפור דרכי הטיפול בחולים.מקצים תחרותיים למרחקים של 10 ק"מ, 5 ק"מ, 3 ק"מ, 2 ק"מ. מקצים עממיים – הליכה 5 ק"מ ומקצה 300 מ' לקטקטים.
כינוס וסיום ברחבה מחוץ לקאנטרי ג' ברמת אביב ג'. חולצות מנדפות זיעה, מדליות וכיבוד לכל הרצים .
לפרטים והרשמה
